Цифровой мониторинг
Развитие MedHelps: защищённого кабинета, валидированных шкал и структурированной истории симптомов, лечения и обследований.
Маргарита МарчукНЕПРАВИТЕЛЬСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯНЕПРАВИТЕЛЬСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
Платформа инноваций миастении
Технологии, клинические данные и сотрудничество ради более безопасной жизни людей с миастенией.НАША МИССИЯ
Вовремя замечать изменения и делать помощь последовательной
Мы работаем над тем, чтобы люди с миастенией получали понятную информацию, надёжные инструменты самонаблюдения и непрерывную историю заболевания. Наша цель — помогать раньше выявлять ухудшение, снижать риск предотвратимых осложнений и преждевременной смерти, а также поддерживать обоснованные клинические решения.
НАПРАВЛЕНИЯ РАБОТЫ
От данных пациента к практическим действиям
Образование и поддержка
Доступные материалы о миастении, безопасности лечения, признаках ухудшения и подготовке к консультации.
Данные и исследования
Использование современных технологий для анализа динамики и разработки решений, основанных на клинических данных.
Партнёрства
Сотрудничество с пациентскими сообществами, врачами, исследователями, благотворительными и грантовыми организациями.
КАК ЭТО РАБОТАЕТ
Непрерывная связь между самонаблюдением и медицинской помощью
симптомы, показатели шкал, анализы, лечение и важные события
по датам, изменениям и возможным влияющим факторам
динамику и клинический контекст между консультациями
когда данные указывают на ухудшение или устойчивое улучшение
КОМАНДА И СООБЩЕСТВО
Небольшая команда с чётким клиническим фокусом
Организацию возглавляет Маргарита Марчук — врач-невролог, врач-психиатр и КПТ-психотерапевт. Операционную работу поддерживает координатор. Люди с миастенией участвуют в развитии решений благодаря собственному опыту, обратной связи и работе сообщества.
ОФИЦИАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ
Зарегистрированная некоммерческая организация
- Официальное название
- ГО «Платформа инноваций миастении»
- Дата регистрации
- 23 апреля 2026 года
- Код ЕГРПОУ
- 46251018
- Руководитель
- Марчук Маргарита Сергеевна
- Местонахождение
- Киев, Украина
ПАРТНЁРСТВА И ГРАНТЫ