Цифровий моніторинг
Розвиток MedHelps: захищеного кабінету, валідованих шкал та структурованої історії симптомів, лікування й обстежень.
Маргарита МарчукГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ
Платформа інновацій міастенії
Технології, клінічні дані та співпраця заради безпечнішого життя людей із міастенією.НАША МІСІЯ
Вчасно помічати зміни й робити допомогу послідовною
Ми працюємо над тим, щоб люди з міастенією мали зрозумілу інформацію, надійні інструменти самоспостереження та безперервну історію захворювання. Наша мета — допомагати раніше виявляти погіршення, зменшувати ризик уникненних ускладнень і передчасної смерті та підтримувати обґрунтовані клінічні рішення.
НАПРЯМИ РОБОТИ
Від даних пацієнта до практичної дії
Освіта й підтримка
Доступні матеріали про міастенію, безпеку лікування, ознаки погіршення та підготовку до консультації.
Дані й дослідження
Використання сучасних технологій для аналізу динаміки та розвитку рішень, що спираються на клінічні дані.
Партнерства
Співпраця з пацієнтськими спільнотами, лікарями, дослідниками, благодійними та грантовими організаціями.
ЯК ЦЕ ПРАЦЮЄ
Безперервний зв’язок між самоспостереженням і допомогою
симптоми, шкали, аналізи, лікування та важливі події
за датами, змінами та можливими чинниками впливу
динаміку та клінічний контекст між консультаціями
коли дані вказують на погіршення або стійке поліпшення
КОМАНДА І СПІЛЬНОТА
Невелика команда з чітким клінічним фокусом
Організацію очолює Маргарита Марчук — лікар-невролог, лікар-психіатр і КПТ-психотерапевт. Операційну роботу підтримує координаторка. Люди з міастенією долучаються до розвитку рішень через власний досвід, зворотний зв’язок і участь у спільноті.
ОФІЦІЙНІ ДАНІ
Зареєстрована неприбуткова організація
- Офіційна назва
- ГО «Платформа інновацій міастенії»
- Дата реєстрації
- 23 квітня 2026 року
- Код ЄДРПОУ
- 46251018
- Керівник
- Марчук Маргарита Сергіївна
- Місцезнаходження
- Київ, Україна
ПАРТНЕРСТВА ТА ГРАНТИ